Julieta, mamá de Marino, nos recuerda que hoy es el Día Internacional del Síndrome de Angelman

Soy July, mamá de Marino, un hermoso niñito de 2 años que llegó a nuestra familia para enseñarnos que nada está escrito. Luego de notar que algunas pautas del desarrollo no andaban bien, al año de vida Marino fue diagnosticado con Síndrome de Angelman. Hoy, 15 de febrero es el Día Internacional del Síndrome de Angelman y desde Mar Azul, Villa Gesell, quiero contarles sobre este raro trastorno neurogenético que afecta a 1 de cada 20.000 niños.

Seguramente muchos de los lectores desconozcan de que se trata, comienza el texto escrito por Julieta Valente, mamá de Marino, quien fue diagnosticado con Síndrome de Angelman, es un raro trastorno neurogenético que afecta a 1 de cada 20.000 niños.

Al destacarse el día de hoy 15 de febrero como el Día Internacional del Síndrome de Angelman, Julieta Valente hace llegar información muy valiosa para que todos sepan de qué se trata el trastorno que tiene su hijito y también para colaborar con la tan necesaria divulgación y concientización sobre la discapacidad para construir un mundo más sensible y colaborativo en estos casos.

Cuáles son las características que tienen las personas con Síndrome de Angelman?

• Sonrisas y risas frecuentes
• Retraso madurativo
• Afectación severa del habla
• Problemas con el equilibrio
• Trastornos del sueño
• Convulsiones
• Aumento de la sensibilidad
• Atracción por el agua

«El acompañamiento luego del diagnóstico fue muy importante: amigos, familia y la fundación Casa Angelman fueron pilares en nuestro recorrido», detalla Julieta..

Luego cuenta: «Cada uno de nuestros afectos en la medida de sus posibilidades aportó lo suyo, notamos que cuesta mucho afrontar la discapacidad, hablar de discapacidad y abrazar la discapacidad».

Su reflexión es muy importante para pensar que hay personas que nos necesitan a todos, no importa qué rol ocupemos en sus vidas o cuándo y cómo nos las crucemos: «Pensar en un otro distinto siempre es difícil. El miedo a la otredad nos hace paralizar muchas veces. Y tenemos que hacer todo lo contrario: movernos, avanzar, ir para adelante».

En la voz del resto de la familia, Julieta expresa: «Creemos como familia de Marino que hay que nadar en el mar de los afectos, bucear en la búsqueda de nuevos avances científicos y surfear las olas de las adversidades. Hoy es un día para crear conciencia y entender que la discapacidad es una condición que merece todo nuestro respeto, amor, contención e integración. Marino vino a darnos un mensaje: Un mundo más feliz es posible. Con más sonrisas la vida es mas linda».