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Como hace cuatro años atrás, la mamá y la nena geselinas que son referentes de los pacientes que se tratan con cannabis medicial, volvieron a a las páginas de la publicación para dar testimonio de la interrupción en la provisión de aceites. Si bien IOMA ya autorizó a la droguería para gestionar con el laboratorio y este haga la transferencia para liberar la medicación con destino a nuestro país, aún eso no se concretó.
Según la Ley de Cannabis Medicinal, las personas con un grupo reducido de patologías pueden acceder a aceites importados a través del Anmat o bien por medio de sus obras sociales. El Estado aún no definió la situación de quienes cultivan y preparan sus propios aceites, ni la ampliación de la lista de patologías ampardas en la ley.
En ese contexto, algunas obras sociales y empresas de medicina prepaga fueron obligadas a cubrir los costos de los tratamientos con aceites importados luego de varios fallos judiciales.
Ahora, dos madres enviaron una carta al Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires exigiendo que intervenga para que IOMA, la obra social que debería garantizar la continuidad de tratamiento de sus hijas, les provea de manera urgente su medicina.
El texto también fue dirigido a Homero Giles, presidente de IOMA. Y se envió una copia al ministro de Salud de la Nación, Ginés Gonzalez García, a su par bonaerense, Daniel Gollán y al gobernador de Buenos Aires, Axel Kicilof.
El caso de Josefina
Josefina, hija de María Laura Alasi, redactora de la carta, padece Síndrome de West, un tipo de epilepsia refractaria que produce hasta 20 convulsiones por día. Hoy Josefina tiene 7 años pero su nombre comenzó a resonar en 2015, cuando su madre logró que por primera vez la ANMAT autorizase el ingreso de un fármaco a base de cannabis al país, en ese caso el Charlotte´s Web, rico en CBD.
En 2016 Josefina volvió a ser noticia. María Laura consiguió que la justicia aprobase un recurso de amparo a través del cual se ordenó a IOMA brindarle todo lo que necesitase para tratar su enfermedad, lo que incluye el aceite de cannabis.
THC habló con María Laura minutos después de que la carta llegase a las autoridades del Ministerio de Salud de la provincia de Buenos Aires y de IOMA.
¿En qué situación se encuentran?
Conozco al menos 13 casos de madres que no están recibiendo los fármacos a base de cannabis importados. Muchas de ellas iniciaron el trámite a comienzos de este año e incluso en octubre del año pasado, y aún no recibieron respuesta. Lo que le pedimos es que IOMA respete el protocolo que existe para la entrega de medicamentos ya que corre riesgo la vida de los nenes. Solicitamos que IOMA sea gestora de los trámites para evitar muchos pasos intermedios que son burocráticos, y que no incumpla con las entregas.
¿Por qué pensás que está ocurriendo esto?
En mi caso, la verdad es que no sabemos si IOMA no supo leer el amparo y el expediente. No sé si será por falta de fondos, un recorte presupuestario. Pero es una locura que no se atienda la necesidad de estos nenes. Josefina sigue recibiendo otros fármacos que toma, es decir, el problema es particularmente con el aceite de cannabis. Y queremos que de alguna manera, si fuera necesario a través del Ministerio de Salud de la provincia de Buenos Aires, se cambie las reglamentaciones y regulaciones con respecto a la entrega de medicamentos a base de cannabis, para que lleguen a nuestros hijos.
En el caso de josefina, ¿por qué pensás que no se respeta el amparo aprobado en 2016?
El tema fue así. En nuestro caso, hacemos un pedido de importación a IOMA cada 6 meses. Mandé los papeles el 17 de marzo y el 27 ingresó el trámite en la central de IOMA que está en La Plata. El fármaco debía llegar a comienzos de abril pero no ocurrió. Y el 13 de abril nos notificaron por teléfono de que el trámite iba a ser rechazado. El motivo es que habíamos cambiado la marca del aceite y que eso no estaba estipulado en el amparo.
¿Pero tienen derecho a hacer ese planteo?
No, nosotros pedimos Ameliorate en vez de Charllote´s Web, pero el amparo no menciona ninguna marca. Es como cambiar la marca de ibuprofeno. Y en el amparo los jueces dijeron que IOMA debe cubrir lo que fuera necesario. Por ejemplo si una kinesióloga pide un traje especial para que Josefina pueda mantenerse firme y poder caminar, IOMA se lo tiene que dar, no tenemos que solicitar otra amparo. En ese momento empezamos a hacer una campaña con las madres, con videos en las redes sociales y los medios.
La rotación de cepas
Encontrar la variedad de cannabis que una persona necesita para llevar adelante un tratamiento no es sencillo. Es necesario probar hasta ver que los resultados son los que se buscan.
Particularmente el caso de las epilepsias refractarias, le necesidad de rotar cepas es parte del tratamiento: cuando una variedad deja de tener el efecto buscado, debe buscarse otra.
En ese sentido, los tratamientos con aceites importados son generalmente insuficientes, y las personas deben combinarlos con aceites caseros que permiten el uso de múltiples variedades. El problema: la falta de reglamentación del autocultivo y la imposibilidad de acceder a las semillas.
¿Por qué decidieron cambiar de marca?
Solicitamos Ameliorate porque en febrero hicimos un intercambiamo con otra madre y noté que Josefina respondía mucho mejor. El hecho de rotar de cepa la ayudó a estar más estable.
¿Cómo está Josefina mientras tanto?
Teníamos restos de Charlotte´s y además le damos un aceite casero que toma desde agosto, pero está un poco más inestable. Venía teniendo un episodio a la semana y ahora tiene hasta tres episodios. Capaz está 10 o 15 minutos convulsivando. Cuando uno encuentra la estabilidad con las cepas y la pierde, es difícil volver a encontrarla.
¿Qué aceite toma además del importado?
Desde agosto el año pasado le damos un aceite casero que tiene un ratio 1:1 de CBD y THC, con muy buenos resultados. Es un aceite de CBD Nordle. Vimos que tomando este aceite más el Ameliorate y una medicación estaba mucho más estable. Realmente sería muy bueno que, además de que las familias puedan cultivar otras variedades, también se empiece a pensar en fabricar aceites en Argentina con otras cepas.
Y en cuanto al autocultivo, ¿cuál es la situación?
A Josefina le va muy bien con la variedad que toma y también respondió bien con una Royal Medic. Pero ahora no tengo dónde conseguir las semillas. Y nosotros queremos cultivar para josefina. Las madres tenemos bronca porque venimos hace tiempo peleando por esto y vemos que los políticos pasan y no hay una respuesta. Queremos se dejen de dar vueltas, que terminen con la reglamentación. No hay muchos más pasos a seguir, las cosas son claras: permitir el autocultivo y garantizar un acceso seguro al tratamiento con cannabis medicinal. Creo que no falta mucho.
