Periodismo en Movimiento Portal de Noticias de la Argentina: Policiales, Sociedad, Política y más.
En la antesala del debate en el Senado de este 2 de octubre, donde se discutirá el veto presidencial a la ley que aseguraba fondos al Hospital Garrahan, la voz de las familias comienza a hacerse oír con más fuerza. Entre ellas, la de Luciana, una marplatense que forma parte del grupo “Soy Garrahan”, un colectivo de madres y padres autoconvocados en defensa del emblemático hospital pediátrico.
Luciana viaja periódicamente desde Mar del Plata a Buenos Aires con su hija de 5 años, quien sufre una enfermedad autoinflamatoria poco frecuente. Su testimonio busca visibilizar lo que está en juego: el acceso a una atención médica de calidad, especializada y con enfoque humano.
“Mi hija tiene síntomas desde que nació. Durante sus primeros años, los médicos no encontraban una causa clara. Tenía aftas en la boca, fiebre sin explicación, dolores abdominales, otitis constantes… Su calidad de vida era espantosa. Vivía con dolor, sin continuidad en el jardín, sin vida social”, relata Luciana.
El punto de inflexión llegó gracias a una dermatóloga pediátrica que se formó en el Garrahan y que detectó un posible diagnóstico. Fue ella quien le recomendó viajar al hospital: “Nos dijo ‘vayan al Garrahan, porque ahí ven casos como el de su hija con frecuencia. Es la diferencia entre ese hospital y cualquier otro’”.
Así comenzó el recorrido de esta familia en julio del año pasado. “No se necesita derivación: vas temprano, sacás un número y te atiende un médico orientador que te deriva a la especialidad. A nosotros nos mandaron a pediatría y desde ahí coordinaron con múltiples áreas. Esa misma semana la vieron pediatras, reumatólogos, dermatólogos, oftalmólogos, cardiólogos, le sacaron sangre, le hicieron ecografías, hablamos con hematólogos, endocrinólogos… Todo organizado, todo enfocado en resolverle los problemas a los pacientes que vienen de lejos”, recuerda.
El diagnóstico definitivo llegó en febrero de este año. Su hija padece una enfermedad muy rara, tan poco frecuente que, según los médicos, es el segundo caso registrado en nueve años en el hospital.
“Nos dijeron que era un caso muy raro, pero para nosotros es el 100% y lo estudiaron con eso en mente. Esa frase me quedó grabada. Es impresionante el conocimiento que tienen, y si no lo tienen, lo investigan. Están haciendo ciencia con cada historia”.
Luciana destaca no solo la formación médica sino también la calidad humana de todo el personal: “Desde los médicos hasta los administrativos, los auxiliares, los de seguridad… todos tienen una calidez y una predisposición que te sostienen en momentos durísimos”.
Su hija aún está en tratamiento. La enfermedad lleva años activa y ahora esperan que la medicación comience a mostrar mejoras. Pero la familia tiene claro que sin el Garrahan, la historia sería otra.
“Queremos contar lo que vivimos para que la sociedad entienda que este hospital es fundamental. No solo en CABA, sino en todo el país. En nuestro caso, la médica que la atendió en Mar del Plata también fue formada en el Garrahan. Defenderlo es defender la salud de las infancias argentinas”.
Luciana y muchas otras familias estarán manifestándose en el Congreso el 2 de octubre para pedir que el Senado rechace el veto presidencial. Saben que detrás de cada voto hay historias como la de su hija, donde el derecho a la salud no puede esperar.
FUENTE : AHORA MAR DEL PLATA
