«Es algo hermoso esto, estoy feliz»

María Laura Alasi, mamá de Josefina Vilumbrales, expresó en Por la 3 radio la alegría que siente por la reglamentación permite el autocultivo de cannabis. Ella, sabe como pocas, la importancia que tiene lo que este decreto presidencial autorizó y amplía a la hora del abastecimiento del aceite de cannabis que le cambió la vida a su pequeña y a muchas personas de todas las edades y variados padecimientos de salud. Se refirió a esta ley como «una construcción social de todo el pueblo argentino».

La familia de Josefina Vilumbrales, la nena geselina que  padece de síndrome de West, un tipo de epilepsia grave, esperaba esta reglamentación, como muchísimas personas que lograron con el aceite de cannabis medicinal mejorar la calidad de vida que les complican diversos padecimientos de salud.

«La reglamentación dispone ciertos puntos que no habían sido reglamentados con la ley de 2017, que había sido reglamentada pero muy parcialmente y había quedado muy limitada solo para importación, solo para una patología y para investigación y no cubria las necesidades reales de la gente que utiliza el cannabis. La verdad se que habíamos hablado con el gobierno anterior pero no teníamos respuestas, tratamos de que nos escuchen y que se den cuenta de que nosotros necesitábamos esto porque es un dia a dia, más suave como siempre digo yo, mas lindo para la gente que padece enfermedades y patologías muy difíciles pero no teníamos respuestas y con este gobierno se formó un concejo consultivo que es fue muy bueno porque había especialistas como científicos, del CONICET médicos referentes en la materia, muchas ONGs y familiares también y eso hizo que se llevaras las inquietudes, hicieron una muy buena reglamentación, el ministerio de salud la pueda considerar y ver y salió una reglamentación excelente», detalló Alasi en diálogo con Por la 3 radio.

El decreto regula el autocultivo y la disponibilidad de aceites o derivados en farmacias autorizadas. También crea el registro que estará a cargo del Ministerio de Salud.

La mamá de Josefina aclaró que esta ley «lo que nos permite es lo que veníamos pidiendo históricamente que es el auto cultivo para las familias que los necesitan realizar y el artículo 8 que va a reglamentar bastante amplio porque puede cultivar la persona que lo necesita, puede cultivar un tercero o una asociación que este autorizada para tal fin. Hay gente que lamentablemente por la misma patología que tiene no puede cultivar y cuidar las plantas y puede tener un tercero o un cultivo solidario que lo ayude y también se permite la investigación en las universidades, que antes los científicos no podían tener una planta en las universidades porque estaba prohibido».

Además, otros de los puntos a resaltar de la ley es que se pueden hacer ensayos clínicos y lo bueno también es que se implementan otras patologías no solo la epilepsia refractaria. «Va a ser indicado para las personas que lo necesiten y terapéuticamente se vean beneficiados obviamente con la indicación medica, la verdad es que es algo muy bueno», aseguró la docente.

Además valoró otra cuestión muy importante que es que «va a haber provisiones en las farmacias, preparados magistrales, las farmacias van a poder ofrecer el cannabis en varias formas porque pueden ser en aceites, en pomadas, para vaporizar, me imagino que va a ser amplio el espectro, mucha gente va a poder conseguirlo y va a ser accesible».

En la conversación recordó cuando su familia comenzó a recorrrer el camino de búsqueda de solución a los padecimientos de Josefina a través del cannabis: «Cuando nosotros comenzamos con todo esto y tuvimos esa primera autorización para Josefina a través del ANMAT y lo contamos porque también era compartir una alegría y también una esperanza con otros papas en ese entonces que necesitan de esa terapia y que la verdad es que nosotros habíamos visto cambios sorprendentes en Josefina que no había provocado ningún fármaco antes entonces eso es lo que nosotros necesitamos, caminar junto a médicos, científicos que nos sostengan, que con su conocimiento puedan ampliar las posibilidades de la calidad de vida de la gente asi que es algo hermoso esto, estoy feliz, estoy muy contenta».

Se refirió al coraje, como el gran valor que tuvieron que tener «porque era enfrentarse a todo establecido y los médicos, todo lo que era el tratamiento en si, la sociedad te miraba cuando vos le decias “le estoy dando aceite de cannabis” y nos miraban y nos decían “¿marihuana?”!.

Además, Alasi puso a los medios de comunicación como actores centrales en la difusión de la problemática al decir: «Fue fundamental porque sino la historia de Jose y de tantas otras personas no hubiera llegado a todos los lugares como llegó, eso también es maravilloso».

Para cerrar, la geselina exclamó: «Yo digo que esta ley fue una construcción social de todo el pueblo argentino, porque al principio era difícil hablar de marihuana».

Sobre la cobertura médica, contó: «En la ley también se pide y se dice que las obras sociales y prepagas van a tener que dar cobertura a los tratamientos que es lo que nosotros venimos luchando y era muy difícil que la obra social o la prepaga se haga cargo porque este tratamiento es costoso pero quizás a futuro con la elaboración de aceites y preparados aca en el país los costos se reduzcan un poco y las personas que no tiene obra social, el estado tiene que garantizar la cobertura del tratamiento asi que eso es algo completo, es lo que veníamos pidiendo». Y agregó: «Yo ayer estaba emocionada y le agradecía al presidente porque siempre que los políticos puedan escuchar el pedido de la gente y en este caso con tanto dolor es como que te hace el dia a dia un poquito mas fácil y con una sonrisa como la que vemos en Josefina asi que agradecida al presidente y al Ministerio de salud que nos escuchó e hizo una muy buena reglamentación».